Un groupe d’experts de la surdicécité, des personnes ayant vécu la surdicécité, des proches de personnes atteintes de surdicécité, des prestataires de services de santé et de services sociaux, ainsi que des décideurs politiques sont parvenus à un consensus sur les « Core Sets » pour la surdicécité, basés sur la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS).
Leur constat s'appuyait sur l'analyse des données recueillies au cours de quatre phases prédéterminées et réglementées par la branche Recherche de la CIF de l'OMS. Les données ont été codées selon une revue systématique de la littérature, des entretiens avec des personnes atteintes de surdicécité et leurs proches, une enquête auprès d'experts du domaine et une étude d'évaluation clinique multicentrique.
L'équipe était composée de représentants des six régions de l'OMS, venus de 16 pays. Sous la direction scientifique du professeur de l’École d’optométrie UdeM, Walter Wittich, et la direction politique de Ricard Lopez (Réseau européen de la surdicécité), 312 codes ont été sélectionnés parmi les plus de 1 400 codes disponibles dans l'ICF. L’exercice permettra de mieux les priorités fonctionnelles des personnes atteintes de surdicécité. Cet ensemble de codes complet servira de base à l'élaboration d'un texte clair et d'un résumé qui seront enregistrés en plusieurs langues des signes en 2025 grâce à une subvention CRIR KT.
Ce projet et sa conférence de consensus ont reçu un financement de recherche de Canadian Hearing Services, du FRQ Vision Health Science Network, du Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR), de la Diputació de Barcelona, Deafblind International et de la Deafblind Ontario Foundation, avec le soutien financier en partenariat de l'Institut Nazareth et Louis-Braille du CISSS de la Montérégie-Centre et du Centre de réadaptation Lethbridge-Layton-Mackay du CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal.
Plus de détails: icf-research-branch.org